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(收稿日期:2023-01-15；修回日期:2023-09-21
)(本文编辑郭海瑞)
全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状
调查
李 佳，胡继红
摘要 目的：探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状，分析影响患儿家属社会疏离感的影响因素，能够为减轻患儿家属的社会疏离感提供参考价值㊂方法：选取全面发育迟缓患儿家属103人作为研究对象,
采用一般疏离感量表㊁连带病耻感量表对患儿家属进行调查研究，分析全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状及影响因素㊂结果：全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感得分为(43.17ʃ
7.91)分，连带病耻感得分为(48.17ʃ7.91)分；患儿家属的社会疏离感与连带病耻感得分呈正相关(r =0.215,P <0.05)；回归分析显示，不同年龄(t =2.715,P =0.003)㊁照顾患儿时长(t =3.390,P =0.001)㊁连带病耻感(t =4.363,P =0.001)是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素㊂结论：全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感较高，临床护理人员应该采取针对性的干预措施降低患儿家属的社会疏离感水平㊂关键词 全面发育迟缓；患儿；社会疏离感
K e y
w o r d s o v e r a l l d e v e l o p m e n t a l d e l a y ;p e d i a t r i c c h i l d r e n ;s o c i a l a l i e n a t i o n d o i :10.12104/j
.i s s n .1674-4748.2023.27.035 全面发育迟缓(G D D )是一种常见的发育障碍性疾病，主要是指患儿在语言㊁行为㊁认知㊁社交等多个方
作者简介 李佳㊁胡继红(通讯作者)单位:410007，湖南省儿童医院㊂引用信息 李佳，胡继红.全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状调查
[J ].全科护理,2023,21(27):3876-3879.
面的发育程度低于同龄儿童[1-2
]㊂研究发现，若不及时
对全面发育迟缓患儿采取积极的措施，患儿在5岁以后被诊断为智力障碍，将对患儿的生活㊁学习等多个方面造成影响，同时也会给患儿的家庭㊁社会造成沉
重的负担[
3
]㊂研究显示全面发育迟缓患儿家属在照顾患儿的过程中会出照顾负担，同时大众对全面发育迟缓患儿方面的知识比较匮乏，多用异样的眼光看待患
㊃
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儿及家属，加上患儿长期的，使患儿家属的照顾负
担㊁心理压力加大，并将自身的羞愧感内化，从而产生
了社会疏离感和病耻感[4-5]㊂因此，全面关注发育迟缓患儿家属的社会疏离感对促进患儿家属与外界的交流
互动，提高患儿家属的身心健康㊁降低患儿家属的照顾
负担具有重要的作用[6]㊂社会疏离感是由美国学者B i o r d i提出来的，主要指个体对自身㊁周围的人及社会产生疏远的状态和行为表现[7]㊂国内对社会疏离感的研究主要集中于癌症病人㊁慢性病病人[8-9]，较少对全面发育迟缓患儿家属的研究，因此本研究着力探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状，分析影响患儿家属社会疏离感的影响因素，能够为减轻患儿家属的社会疏离感提供参考价值㊂
1对象与方法
1.1研究对象
本研究选取2021年5月 2022年6月住院的全面发育迟缓患儿家属103人作为研究对象㊂纳入标准：患儿父母；患儿家属每天照顾患儿6h以上；初中以上文化程度；患儿家属同意参加本次研究者㊂排除标准：有精神病史；存在言语沟通障碍，无法正常交流沟通；近期有发生影响个人情绪的重大事件㊂本研究获得医院伦理委员会的审批㊂根据K e n d a l l提出的样本含量粗略估计法，样本量为自变量个数5~10倍确定㊂本研究涉及一般资料7个变量及社会疏离感4个㊁连带病耻感3个变量，共14个变量，考虑20%的遗失量，最终选取了103个样本量㊂
1.2方法
1.2.1研究工具
1.2.1.1患儿家属一般资料调查量表
一般资料包含患儿家属的性别㊁年龄㊁婚姻状况㊁
人均月收入㊁文化程度㊁照顾时间㊁医疗费用支付方式
等㊂
1.2.1.2社会疏离量表
采用由吴霜等[10]的中文版社会疏离感量表，该量表主要评价个体孤立感㊁对参与活动的不确定感㊂量表主要包括4个维度，共15个条目，即他人疏离感(5个条目)㊁自我疏离感(3个条目)㊁无力感(4个条目)㊁无意义感(3个条目)㊂采用L i k e r t4级评分法，非常不同意/非常同意分别计1~4分，总得分范围15~ 60分，分数越高说明病人的社会疏离感越高，该量表的C r o n b a c h'sα系数为0.820，具有较好的信效度㊂1.2.1.3连带病耻感量表
本研究采用尹明等[11]修订的连带病耻感量表对研究对象进行问卷调查，主要包括涉及行为维度(8个条目)，认知维度(7个条目)，情感维度(7个维度)，采用L i k e r t4级评分法，总分22~88分，分数越高说明研究对象的连带病耻感越严重，该量表的C r o n b a c h'sα系数为0.931㊂
1.2.2调查方法
本研究进行现场发放调查问卷，由符合本研究纳入标准的研究对象认真填写后当场收回㊂由负责数据收集的调查人员，研究人员进行现场检查，保证调查问卷的填写质量，后期对问卷的真实性和有效性进行整理分析，本研究共发放110份问卷，回收有效问卷103份，有7份为无效问卷，问卷有效回收率为93.64%㊂1.3统计学方法
采用S P S S24.0软件进行统计分析，符合正态分布的定量资料以均数ʃ标准差(xʃs)表示，采用单因素方差分析㊁P e a r s o n相关分析㊁多元线性回归进行分析，以P<0.05为差异有统计学意义㊂
2结果
2.1全面发育迟缓患儿家属社会疏离感和连带病耻感得分(见表1)
表1全面发育迟缓患儿家属社会疏离感和
连带病耻感得分(xʃs,n=103)单位：分
项目得分
社会疏离感他人疏离感14.41ʃ2.37
自我疏离感11.59ʃ2.28
无力感10.38ʃ2.61
无意义感8.79ʃ2.43
总分43.17ʃ7.91
连带病耻感涉及行为18.25ʃ2.61
认知14.58ʃ2.48
情感16.81ʃ2.94
总分48.17ʃ7.91 2.2全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的单因素分析(见表2)
2.3全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感的相关性分析
P e a r s o n相关性分析发现，全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感呈正相关(r=0.215,P< 0.05)㊂
2.4全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的多元线性回归分析
本研究以全面发育迟缓患儿家属社会疏离感为因变量，以单因素中有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析㊂研究结果显示，年龄(t=2.715,P= 0.003)㊁照顾患儿时长(t=3.390,P=0.001)㊁连带病耻感(t=4.363,P=0.001)是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素㊂见表3㊁表4㊂
㊃7783㊃
全科护理2023年9月第21卷第27期
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表2全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的单因素分析(xʃs)单位：分项目人数社会疏离感得分统计值P 性别男2140.58ʃ2.51
女8241.25ʃ2.49t=-1.0980.275年龄20~29岁3136.28ʃ2.18
>29~41岁6239.45ʃ2.39F=26.182<0.001 >41~55岁1041.31ʃ2.41
婚姻状况已婚8139.52ʃ1.64
未婚2239.47ʃ2.37t=0.1150.909医疗费用支付方式医保3837.18ʃ2.38
新农合4937.36ʃ2.21F=1.4220.246
自费或其他1636.25ʃ2.39
人均月收入 ɤ1000元3543.29ʃ1.15
>1000~3000元4937.15ʃ2.18
>3000~5000元1038.47ʃ2.19F=7.725<0.001 >5000元936.81ʃ2.32
文化程度初中及以下2142.36ʃ1.26
中专/高中3837.52ʃ2.57
专科4238.41ʃ2.18F=23.152<0.001本科及以上238.53ʃ2.29
照顾患儿时长7~12h3738.17ʃ2.81
>12~17h4141.58ʃ1.26F=8.276<0.001 >17h2542.91ʃ2.48
表3自变量赋值情况
自变量赋值
年龄20~29岁=1;>29~41岁=2;>41~55岁=3
人均月收入ɤ1000元=1;>1000~3000元=2;>3000~5000元=3;>5000元=4
文化程度初中及以下=1；中专/高中=2；专科=3；本科及以上=4
照顾患儿时长7>12h=1;>12~17h=2;>17h=3
连带病耻感以原值输入
表4全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的多元线性回归分析
变量回归系数标准误标准化回归系数t值P
常量16.4182.1487.6430.001年龄1.9410.7151.2262.7150.003月收入1.0310.6210.6801.6600.351文化程度1.0520.7141.4730.392照顾时长2.1730.6411.5323.3900.001连带病耻感1.8020.4131.3894.3630.001注:F=28.482,P<0.001，决定系数R2=0.438，调整后R2=0.410㊂
3讨论
3.1全面发育迟缓患儿家属社会疏离感处于中等水平
本研究通过对103例全面发育迟缓患儿家属进行调查研究发现，全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感得分为(43.17ʃ7.91)分，处于中等水平，本研究结果与国内研究结果相一致[12]，这可能是因为全面发育迟缓患儿需要长时间的住院及康复训练，会给患儿家属较大的经济压力㊂研究发现，全面发育迟缓患儿缺乏相应的社会保障体系，容易受到他人的歧视，给患儿家属的心理㊁社交活动带来较大的负面影响，从而引起患儿家属的社会疏离感[13-14]㊂全面发育迟缓患儿出院后，容易受到他人的排斥，患儿家属会产生自我疏离感㊂本研究还发现，患儿家属的连带病耻感得分为(48.17ʃ7.91)分，得分较高
说明疾病会给患儿家属带来病耻感，因此临床护理人员在工作中不仅关注患儿的身体状况，更应该关注患儿家属的心理状况，采取积极的干预措施，减轻患儿家属的连带病耻感，进而更好地照顾患儿，提高患儿的康复效果㊂
㊃8783㊃C H I N E S EG E N E R A LP R A C T I C E N U R S I N G S e p t e m b e r2023V o l.21N o.27
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3.2全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的影响因素3.2.1年龄
本研究发现，年龄是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的因素，说明年龄较大的患儿家属，其社会疏离感高于年龄较小者，可能是因为随着年龄的增长，年长的患儿家属机体功能降低，认知功能下降，增加了患儿家属的社会疏离感[15]㊂同时年长的患儿家属，特别是50岁以上的患儿家属更容易出现孤独㊁情感空虚，容易导致年长的患儿家属出现社会疏离感㊂本研究结果与国内研究者的结果相一致[16]㊂今后，作为临床护理人员应该关注50岁以上的患儿家属，在患儿住院期间给予患儿家属更多的心理安慰㊁积极的心理护理，减轻患儿家属的社会疏离感，鼓励患儿家属积极沟通交流，做好延续性护理的服务㊂
3.2.2连带病耻感
本研究发现，连带病耻感是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素，全面发育迟缓患儿家属的病耻感越强，社会疏离感就越高，本研究结果与国内研究者相一致[17]㊂全面发育迟缓患儿家属社会疏离感与连带病耻感呈正相关(r=0.215,P<0.05)㊂病耻感是一种心理应激体验，会使病人产生社会适应不良，使其心理压力加大[18]㊂本研究全面发育迟缓患儿的家属存在病耻感，可能是因为周围的人多用异样的眼光看待患儿及家属，加上患儿长期的，使患儿家属的照顾负担㊁心理压力加大，并将自身的羞愧感内化，从而产生了社会脱离感[19]㊂临床护理人员应该主动倾听患儿家属的需求，帮助患儿家属建立良好的疾病认知，其次加强对患儿家属的团体辅导，增强患儿家属的心理韧性，减轻病耻感，降低患儿家属的社会疏离感㊂
3.2.3照顾患儿时长
照顾患儿时长是影响全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的主要因素㊂说明患儿家属照顾患儿的时间越长，越能引起患儿家属的社会疏离感㊂可能是因为患儿家属照顾患儿的时间越长，患儿家属的心理照顾负担会加重，社会疏离感水平较高[20-21]㊂临床护理人员在工作过程中应该关注照顾患儿时长较长的患儿家属，给予针对性的心理干预，降低患儿家属的社会疏离感㊂
4小结
本研究通过对全面发育迟缓患儿家属的社会疏离感进行调查研究发现，全面发育迟缓患儿家属的社会
疏离感较高，且受多个因素的影响，因此临床护理人员应该重视患儿家属的心理状况，采取有效的护理措施降低患儿家属的社会疏离感水平㊂本研究仅选取了1所医院的患儿家属作为研究对象，样本量较小，今后应该扩大研究的样本量，深入探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感的影响因素，针对影响因素，采取针对性的干预措施，降低患儿家属的社会疏离感水平㊂
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(收稿日期:2023-01-14；修回日期:2023-09-21)
(本文编辑郭海瑞)
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全科护理2023年9月第21卷第27期
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