罕见恶性肉瘤医生宣布无治他们四人已经三十多年了！
恶性肉瘤，细胞癌变失控的产物，号称“比癌症还难治”，发病率不高，但类型众多，其中更有一种类型，叫腺泡状软组织肉瘤，简称ＡＳＰＳ，平均１４０万人才有一个患者，堪比中奖的概率。全国存量一千多患者，每年新发病约百余人。
这么多类型的肉瘤，特性各异，人数不多，罕见病，没有市场，不象肺癌、肝癌、肾癌、乳腺癌和前列腺癌那样，因为人庞大，研究者众。肉瘤其诊治，现实中，难度相当之高。
腺泡肉瘤这么罕见，以致于全国顶尖三甲医院，一年也遇不到几个，省级肿瘤医院，一年也难遇到一个，地县级医院，几年难遇到一个，这造成医生们处理起来，极缺经验。
水平高点的，按一般软组织肉瘤对待，水平次点的，按普通癌症处理。手术放疗化疗三板斧再说，遇有远端转移，套用大癌种经验：尽人事，听天命，活不了多久了，该吃吃，该喝喝，去旅游吧，别治了，治不好。
然而，不信邪的患者和家属们，抱成团，集成。不但，互相交流全国各地经验，而且，钻研和学习海外欧美前沿医学动态，掌握国外已经上市港澳有卖而国内还没上市的新药新疗法。
更可喜的是，建四年来，统计归纳了腺泡肉瘤的七大规律九条建议，已能国内三甲医院的肿瘤医生所不能。
详见：
抄近路钻研肉瘤
腺泡肉瘤路上坑多 你掉进了哪个？
对于腺泡肉瘤ＡＳＰＳ，命运关上一扇门：化疗无效，却又打开了两扇窗：肿瘤细胞有惰性，进展缓慢，有远端转移仍有漫长的平稳期；对免疫针ＰＤ１单抗的整体响应率，位列五六十种肉瘤的前三名。
详见：不幸得了恶性肉瘤 有幸得的是腺泡肉瘤
ＰＤ１单抗，治肿瘤病往根子上治，即，人体的免疫系统不识别不扑杀肿瘤细胞，一旦起效，免疫系统具有记忆功能，将维持很多年。然而，费用不菲，
但是，国产ＰＤ１药厂，争先恐后，前赴后涌，一窝蜂地试验，众多的免费临床入组，带来无数免费试用ＰＤ１的机会：
详见：
眼睛望乌了 国产PD1免费试治腺泡肉瘤来了
腺泡肉瘤入组嘉禾国产PD1 疗效情况追踪统计
抗血管靶向药安罗替尼能协同增敏PD1效果吗？ 肉瘤免费入组机会又将到来
腺泡肉瘤成立四年来，截至2018-12-15，共收到217名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料：
1）病史大于10年：34人，其中，20年-30年10人，大于30年4人。
大于20年以上病史共性：原发灶均及时切除，充分享受了腺泡肉瘤的平稳期。
大于30年以上病史共性：原发灶切除后N年未理会，再次不适就医时，处在快速进展期且肿瘤巨大。
2）出现肺转移时间大于十年及以上的12人，肺转移最长时间16年。
四位病史大于３０年的友中，季军是一位木匠老师傅，已做外公，快做爷爷了。关于他的情况，已以自传体日记的形式，形成了文章。
详见：坚强人生 医生说最多再活半年 结果31年了还在活着
第四名和亚军，均是由子女代为进30，没有明确授权，暂不便透露情况。
冠军，今年３６年病史了，昨天发来最新一期复查报告，胸肺部结节明显缩小，免费的ＰＤ１起了效，高兴之余，愿意分享快乐和祝福。里交流，原文呈现：
华哥:
仔细复核了你发来的复查报告，恭喜，ＰＤ１起效了！
双肺结节在缩小。
肝内是囊肿，去年七月时说过。
ＰＤ１起效后，骨病灶骨损，也会得到控制，但不能修复，需要入组结束后出组时，打骨转针、补钙和维生素Ｄ来修复。
你是冠军，腺泡肉瘤３６年的病史，谁与争锋？
看到你在ＰＤ１免费里的欢呼，我心情也很激动：不枉我曾经反复开导你，劝慰你，把失去信心、懒得治、懒得动的你，苦口婆心地劝到ＰＤ１组里！
友Ｍ:
华哥是恩人。
华哥:
这个宝，我的确费了很多心思和口舌。
无数次拉家常式闲聊，劝慰和开导。
回头来想，我真不是简单安慰吧？我说的都是真实不虚的信息，不是用假话来安慰！
但她，懒到，连我发的入组链接都不愿点开看。
从任其自然，完全放弃的状态　到今日效果报告出炉，激动欢呼。
冠军：
谢谢华哥。
华哥:
欣赏你的分享精神！
３６年病史的腺泡肉瘤在里，人心就稳了。
红旗不倒，冠军仍在，谁敢言放弃？

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